“光头娃娃”玥玥:我想扎小辫子

发表时间:2018-02-01阅读:331





      “我长大了,就可以和姐姐一起上学。我长大了,会长出很多头发,可以扎小辫子……”虽然口齿不是很清晰,但这几句话是刚满3岁的玥玥常说的。

      玥玥大名叫彭紫玥,患神经母细胞瘤已经2年多了。每次听到孩子说这些,父亲彭卫生胸口就堵得慌,“希望不要复发,希望孩子健康长大。”

    “光头娃娃”玥玥:我想扎小辫子

      “又要过年了,好想带孩子回老家看看”

      与玥玥一家人的接触,非常偶然。2018年初,在中央网信办移动网络管理局、北京市网信办的指导下,在中国铁路总公司宣传部的大力支持下,由人民网和北京时间共同主办,首都互联网协会协办的大型公益活动“幸福回家路”在北京启动。本活动旨在帮助在北京生活的普通劳动者返乡过年。活动一经推出,受到社会广泛关注。

    人民网截图

      “自从不到一岁的女儿被确诊患有恶性肿瘤以来,到北京已经两年有余了!我们感恩北京,感恩社会给我们的帮助,有你们的陪伴我女儿才能走到今天……因为怕化疗期间孩子感染,两年来都没敢回家一次,眼看又要过年了,我和孩子爸爸好想带孩子回河南老家看看……”在人民网微信的评论区,玥玥母亲的留言让记者认识了玥玥一家人。

      1月28日的北京阳光明媚,却掩不住寒风凛冽。人民网记者见到玥玥时,她戴着红色绒线帽子,正在海淀区丰户营小区附近一处平房外玩耍。

      黑色的棉衣棉裤有些不合身,袖口和裤脚拼接了一截毛线。刚结束化疗的她,体内还留有一根导管,维护不当会出现断裂,这个导管是化疗病人的标配。儿童天性好动,玥玥跑着跳着,一旁的母亲雷慧敏不时叮嘱:“玥玥,慢点!慢点!”

      玥玥大部分时间是在医院和出租房度过的。回到那间只有十二三平米的出租房,她进门第一件事是脱帽子,露出光溜溜的头。长期的化疗,使她的眉毛和头发都掉光了。

      “我想告诉女儿,光头没什么不一样”

      房间发挥着客厅、厨房、卧室的功能。桌上摆放着孩子为数不多的几件玩具,最醒目的是一个光头娃娃。“这是我‘妹妹’。”玥玥抱起它说。这时,彭卫生把帽子摘了下来:“瞧,我也把头发剃光了。我想告诉女儿,光头没什么不一样。”

    “光头娃娃”玥玥

      “被子和锅是房东大爷给的,推车是照相馆老板送的……”房间里没有几个物件是彭卫生花钱买的。所谓的床,是用砖头垫着四个角,上面铺的板子。“都说三十而立,马上我就30岁,感觉自己很没出息。”彭卫生哽咽着,“前几天,玥玥过生日,想要一个大蛋糕。但我只能给她买个19块的小蛋糕。”

      3年前,彭卫生是一名在武汉打工的农民。一家四口,生活虽不富裕,却很幸福。

      生活的轨迹在2015年发生了改变。当年1月出生的小女儿玥玥10月份持续高烧,被河南省儿童医院初诊为患上神经母细胞瘤。“孩子这么小,不可能得这样的病。”为了确诊,彭卫生和妻子雷慧敏带着孩子连夜赶到北京。

      2016年1月,玥玥在首都儿科研究所附属儿童医院进行肿瘤摘除手术。主治医生告诉彭卫生,手术非常成功,但玥玥还需要化疗。

      “医生说这种病被称为‘儿童癌症之王’,感觉天塌了。”彭卫生摇头低语,“但是现在医学这么发达,先让玥玥接受治疗,没准哪一天这个病就被攻破了。”

      从此,彭卫生一家开始了北漂的日子。

      “高铁快,孩子路上能少受点罪”

      “我对北京的医院最熟悉了。”2年来,彭卫生几乎集齐了北京所有大医院的诊疗卡,奔波辛苦不是最难的,难的是高额的治疗费。“亲朋好友已被严重透支,不能再借了。”偶尔打散工的他收入只够日常支出,玥玥年近6旬的爷爷工地打工所赚的钱是这个家的主要收入来源。但前段时间,爷爷膝盖受伤,住院了。

    “光头娃娃”玥玥父母医药费

      玥玥坚强懂事,吃再苦的药也不皱眉头,扎针也不哭。年龄尚幼的玥玥并不明白自己患的是什么病,她觉得只要听妈妈的话,乖乖吃药打针,就能回家见到姐姐了。“前段时间,我们去拍全家福,玥玥跟照相师傅说自己总是拍照。”原来,玥玥以为照相和在医院里做B超和CT一样。

      2016年的除夕,玥玥一家是在医院里度过的。当时,手术后的玥玥被推进了重症监护室,彭卫生和妻子在医院过道里睡了十多天。“除夕当天,我们差点没吃上口热饭。”

      2017年的除夕,玥玥一家是在出租屋度过的。“因为过年,年夜饭做了4个菜,2个青菜,1个莴笋炒肉,1个鸡蛋汤。”

      今年的除夕,玥玥一家想回河南驻马店的老家看看。

      “我们是在看新农合相关政策时关注了人民网微信。前几天看到微信发布的‘幸福回家路’活动,抱着试一试的心态报了名,没想到真就被选中了。”彭卫生说,“高铁快,孩子路上能少受点罪。”

      谈及新年愿望,彭卫生表示,“我只希望能治好孩子的病,早点回家。”玥玥说,“我想姐姐了,想爷爷了,想奶奶了。”

      2月1日,玥玥一家将登上“幸福回家路”第一趟北京开往郑州方向的G801次列车,到站后在爱心企业的协助下乘车回到驻马店老家。希望两张小小的车票,能给玥玥一家人带去温暖和团圆,带去对故乡和亲人的思念。

      届时,人民网法人微博将对“幸福回家路”活动进行网络直播,与车上乘客互动,你会在吗?



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